Array
(
    [0] => Array
        (
            [TITLE] => Главная
            [LINK] => /
        )

    [1] => Array
        (
            [TITLE] => Новости
            [LINK] => /news/
        )

    [2] => Array
        (
            [TITLE] => В Севастополе сделали укол «Спинразы» девочке со спинально-мышечной атрофией
            [LINK] => /news/v-sevastopole-sdelali-ukol-spinrazy-devochke-so-sp-27690/
        )

)

В Севастополе сделали укол «Спинразы» девочке со спинально-мышечной атрофией

12.06.2020, 14:03

По решению суда и с помощью губернатора: Севздрав, наконец-то, закупил жизненно важные лекарства для двоих детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Первый укол «Спинразы» сделали Зарине Бадоевой, 8-месячной севастопольской девочке, которой поставили опасный диагноз. Об этом «Независимому телевидению Севастополя» сообщила мама малышки – Любовь Попова. Историю Зарины мы рассказывали в начале мая. Долгожданный ребёнок в семье родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть – дорогостоящее лекарство – «Спинраза», закупки которого семье пришлось добиваться в суде.

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Да, препарат закуплен. То есть, 3 июня у нас был суд, мы его выиграли с немедленным исполнением. И буквально через несколько дней мне поступил звонок из 5 горбольницы, что нам надо срочно госпитализироваться в связи с введением препарата «Спинраза». И вот сегодня, в День России, очень символично, Заринке поставили первый укол».

Накануне у Зарины резко ухудшилось состояние здоровья, в связи с этим временно исполняющий обязанности губернатора Севастополя Михаил Развожаев дал поручение провести закупку необходимого лекарства как можно быстрее.

МИХАИЛ РАЗВОЖАЕВ, временно исполняющий обязанности губернатора: «Я прошу тогда с прокуратурой посмотрите, это совершенно очевидно. Я предлагаю по сокращенной процедуре пойти, в короткое время закупить это лекарство и сделать первую инъекцию, которая необходима для стабилизации состояния».

По словам Любови Поповой Севздрав закупил препарат на год – сейчас ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 дозы в год до конца жизни. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей.

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Первые четыре загрузочные будут проставлены до 15 августа, потом, последующие через четыре месяца и так навсегда. Если, конечно, мы сейчас собираем на укол «Золгенсма», если получится собрать, может быть тогда «Спинраза нам не понадобится, а если нет – то будет на «Спинразе». Это тоже хороший, поддерживающий препарат, который реально спасёт мою Заринку от, можно сказать, смерти».

Родители маленькой Зарины узнали, что в 2019 году в Соединённых Штатах зарегистрировали инновационное лекарство — одна лишь инъекция доставляет в организм работающую копию сломанного гена, способную остановить развитие болезни. Препарат «Золгенсма» признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству нет. Этот препарат за счёт бюджета получить нельзя. Родители маленькой Зарины ведут сбор средств самостоятельно.

Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».