По решению суда и с помощью губернатора: Севздрав, наконец-то, закупил жизненно важные лекарства для двоих детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Первый укол «Спинразы» сделали Зарине Бадоевой, 8-месячной севастопольской девочке, которой поставили опасный диагноз. Об этом «Независимому телевидению Севастополя» сообщила мама малышки – Любовь Попова. Историю Зарины мы рассказывали в начале мая. Долгожданный ребёнок в семье родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть – дорогостоящее лекарство – «Спинраза», закупки которого семье пришлось добиваться в суде.
ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Да, препарат закуплен. То есть, 3 июня у нас был суд, мы его выиграли с немедленным исполнением. И буквально через несколько дней мне поступил звонок из 5 горбольницы, что нам надо срочно госпитализироваться в связи с введением препарата «Спинраза». И вот сегодня, в День России, очень символично, Заринке поставили первый укол».
Накануне у Зарины резко ухудшилось состояние здоровья, в связи с этим временно исполняющий обязанности губернатора Севастополя Михаил Развожаев дал поручение провести закупку необходимого лекарства как можно быстрее.
МИХАИЛ РАЗВОЖАЕВ, временно исполняющий обязанности губернатора: «Я прошу тогда с прокуратурой посмотрите, это совершенно очевидно. Я предлагаю по сокращенной процедуре пойти, в короткое время закупить это лекарство и сделать первую инъекцию, которая необходима для стабилизации состояния».
По словам Любови Поповой Севздрав закупил препарат на год – сейчас ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 дозы в год до конца жизни. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей.
ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Первые четыре загрузочные будут проставлены до 15 августа, потом, последующие через четыре месяца и так навсегда. Если, конечно, мы сейчас собираем на укол «Золгенсма», если получится собрать, может быть тогда «Спинраза нам не понадобится, а если нет – то будет на «Спинразе». Это тоже хороший, поддерживающий препарат, который реально спасёт мою Заринку от, можно сказать, смерти».
Родители маленькой Зарины узнали, что в 2019 году в Соединённых Штатах зарегистрировали инновационное лекарство — одна лишь инъекция доставляет в организм работающую копию сломанного гена, способную остановить развитие болезни. Препарат «Золгенсма» признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству нет. Этот препарат за счёт бюджета получить нельзя. Родители маленькой Зарины ведут сбор средств самостоятельно.
Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».
Реквизиты для помощи Зарине:
Карта Сбербанк:
4276 3000 4241 7777
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта Тинькофф Банк:
5536 9138 4590 3992
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта Альфа-Банк:
4584 4328 1033 8930
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта РНКБ Банк:
2200 0202 1151 4080
(мама Попова Любовь Анатольевна)
Карта Приватбанка (Украина):
5168 7554 5289 8105
(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)
Яндекс деньги:
4100 1121 4332 1173
Qiwi - кошелек:
7 978 759 97 32
PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com
ТАКЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА КОРОТКИЙ НОМЕР:
1. СМС на короткий номер 3434
БФ Страна детям
СМС на короткий номер 3434 со словом ЗАРИНА (пробел) сумма пожертвования.
ПРИМЕР: ЗАРИНА 300
(спишется 300 рублей)
2. СМС на короткий номер 7715
БФ Добродел
Отправьте СМС со словом ВЗНОС и СУММОЙ пожертвования на короткий номер 7715.
Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715
(Комиссия 0%)
