Суд обязал Севздрав обеспечить 7-месячную девочку жизненно важным лекарством

03.06.2020, 18:35

Суд обязал Департамент здравоохранения Правительства Севастополя обеспечить дорогостоящим лекарством 7-месячную Зарину Бадоеву. Соответствующее решение в среду, 3 июня принял Ленинский районный суд города. Об этом «Независимому телевидению Севастополя» сообщила мама девочки – Любовь Попова. Историю Зарины мы рассказывали в начале мая. Долгожданный ребёнок в семье родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть – дорогостоящее лекарство – «Спинраза».

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Рецепт у нас был выписан ещё 16 марта. Прошло несколько месяцев, закупка так и не была произведена. Они нам писали, что денег нет. Поэтому мы подали в суд на Департамент здравоохранения. 3 июня он у нас прошёл, то есть, сегодня. Мы выиграли с формулировкой немедленного исполнения. Это значит, что они должны немедленно закупить препарат».

Спинальная мышечная атрофия – редкая генетическая болезнь, которая поражает часть нервной системы. Постепенно все мышцы атрофируются, пациент перестаёт двигаться, жевать, глотать, а в конце – дышать. В 2016 году появился препарат «Спинраза», который дал надежду на спасение страдающих заболеванием. Но стоимость препарата оказалась слишком высока. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей, в первый год ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 укола в год до конца жизни. Согласно приказу Министерства здравоохранения, препарат можно получить бесплатно, за счёт бюджета региона. Однако, по словам, мамы Зарины Бадоевой, случаи, когда пациенты со спинальной мышечной атрофией проходили лечение по государственной квоте, можно пересчитать по пальцам.

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Как они нам сказали, после суда, выходили с нами на связь, что денег всё равно у них пока нет, будут, конечно, стараться искать, но препарат пока, неизвестно всё равно, когда закупится. Пока так. Может быть они будут подавать апелляцию, мы ещё точно не знаем. Пока мы выиграли суд, что будет дальше мы не знаем. Как показывает практика в других регионах, не всегда решение суда исполняется сразу, идёт затягивание процесса, что очень для нас жизнеугрожающе».

Родители маленькой Зарины не опускают руки и ведут сбор средств самостоятельно. Они узнали, что в 2019 году в Соединённых Штатах зарегистрировали инновационное лекарство — одна лишь инъекция доставляет в организм работающую копию сломанного гена, способную остановить развитие болезни. Препарат «Золгенсма» признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству нет.

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «На данный момент мы собрали где-то около 15 миллионов. Конечно, это покажется кому-то очень много, но для нашей суммы – это мало, и мы ограничены во времени. Потому что у нас, как я уже говорила, первый тип – это самый агрессивный тип этого заболевания. Но, тем не менее, 13 деток, уже 13 – недавно ещё закрыли сбор в России, Андриану удалось собрать такую огромную сумму. Даже в это время, несмотря на коронавирус, сборы закрываются».

Лекарство может лишь остановить болезнь, но не вернуть уже утраченные функции. И чтобы предотвратить необратимые процессы, Зарине важно помочь как можно скорее. Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».

Реквизиты для помощи Зарине:

Карта Сбербанк

4276 3000 4241 7777

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Тинькофф Банк:

5536 9138 4590 3992

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Альфа-Банк:

4584 4328 1033 8930

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта РНКБ Банк:

2200 0202 1151 4080

(мама Попова Любовь Анатольевна)

Карта Приватбанка (Украина)

5168 7554 5289 8105

(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)

Яндекс деньги

4100 1121 4332 1173

Qiwi - кошелек

7 978 759 97 32

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com

ТАКЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА КОРОТКИЙ НОМЕР:

1. СМС на короткий номер 3434

БФ Страна детям

СМС на короткий номер 3434 со словом ЗАРИНА (пробел) сумма пожертвования.
ПРИМЕР: ЗАРИНА 300
(спишется 300 рублей)

2. СМС на короткий номер 7715

БФ Добродел

Отправьте СМС со словом ВЗНОС и СУММОЙ пожертвования на короткий номер 7715.
Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715
(Комиссия 0%)

2020-06-03T18:35:00
Суд обязал Севздрав обеспечить 7-месячную девочку жизненно важным лекарством
Суд обязал Севздрав обеспечить 7-месячную девочку жизненно важным лекарством
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
Крымская туристическая отрасль: итоги лета 2020
25.09.2020, 14:46
С мая по август предпринимателям полуострова пришлось преодолеть немало трудностей, обусловленных введением ограничений из-за пандемии коронавируса
Ушёл из жизни заслуженный гармонист России Пётр Савченков
25.09.2020, 14:36
В ночь с 24-го на 25-е сентября после продолжительной болезни на 73-м году жизни скончался основатель и бессменный руководитель народного фольклорного ансамбля «Русь»
Река Коккозка не решит проблему водоснабжения Севастополя
25.09.2020, 14:06
Проект по переброске воды из реки Коккозка в Чернореченское водохранилища для обеспечения водой Севастополя закрыт. Об этом сообщил глава Крыма Сергей Аксёнов
Руководство экс-подрядчика реконструкции Исторического бульвара взяли под стражу
25.09.2020, 13:35
Басманный суд Москвы арестовал генерального директора ООО «Меандр» Елену Завадскую и экс-заместителя руководителя компании Евгения Ярмоша до 22 ноября
19 новых случаев COVID-19 зарегистрировали в Севастополе 25 сентября
25.09.2020, 13:17
Все заразившиеся – местные жители. Самому старшему из них – 82 года, самому молодому – 25
Подводная лодка «Колпино» провела пуск ракеты «Калибр» в Чёрном море
25.09.2020, 10:46
Пуск одной ракеты произведен из подводного положения. Она успешно поразила мишенную позицию на береговом полигоне, пролетев по сложной траектории почти 100 морских миль