Родители семимесячной Зарины просят помощи в спасении дочери. Долгожданный ребёнок родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия. Дети с таким диагнозом иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть. Однако собрать необходимую сумму для покупки лекарства родителям малышки самим не под силу. Время играет против них, и каждый день без лечения приводит к необратимым последствиям. История улыбчивой Зарины, родители которой мечтают только о том, чтобы сохранить дочке жизнь, – в следующем сюжете.
Эту улыбчивую малышку родители ждали долгие 10 лет. Забеременеть получилось лишь после четвёртой попытки ЭКО. Новость о предстоящем родительстве стала для них настоящим чудом.
Желанный ребёнок родился полностью здоровым. Но спустя несколько месяцев маленькая Зарина начала слабеть: меньше двигать ножками, плохо кушать. После долгих обследований врачи предположили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию.
ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Он точно устанавливается только после получения генетического анализа, мы его сдали и, к сожалению, диагноз подтвердился. У Заринки – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самый агрессивный тип этого заболевания, потому что оно очень быстро прогрессирует, и большинство таких деток не доживают до 2 лет».
Ещё 5 лет назад дети с таким диагнозом были практически обречены. В 2016 году появился препарат «Спинраза», который дал надежду на спасение малыша. Но вот стоимость препарата оказалась слишком высока. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей, в первый год ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 укола в год до конца жизни. Заявка на получение препарата для Зарины в марте была отправлена в Минздрав, но пока нужных средств не находится.
ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Но на данный момент тишина. И как показывает практика в других регионах – родители ждут-ждут, так и не дожидаются, идут в суд, судятся, но и после суда этот препарат не покупается. К сожалению, вот так у нас в России пока обстоят дела с этим лечением. Хотя в сорока странах этих деток лечат сразу, и очень большие успехи».
В 2019-м мир узнал еще об одном методе лечения заболевания: появился препарат «Золгенсма», разработанный в США, который позже признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству пока нет. Вместе с тем, исследования показали: всего одна инъекция блокирует болезнь и сохраняет жизнь ребёнка.
ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Это генная терапия, выведен искусственный ген, который с помощью вирусного вектора доставляется в организм ребёнка и полностью устраняет «поломку» в гене, из-за которого это заболевание начинается. Это генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия».
Откликнулись уже многие: за полтора месяца собрано чуть более 5 миллионов рублей. Только вот нужно гораздо больше. С каждым днём болезнь постепенно блокирует жизненно-важные функции организма малышки.
ЗАУРБЕК БАДОЕВ, папа Зарины Бадоевой: «Постепенно все мышцы перестают работать, начиная с ножек, соответственно идет искривление нижних конечностей, стоп, колен, тазовых костей, потом все постепенно подбирается вверх. Нарушается глотательный рефлекс у ребенка, и в конце перестает дышать».
Лекарство может лишь остановить болезнь, но не вернуть уже утраченные функции. И чтобы предотвратить необратимые процессы, Зарине важно помочь как можно скорее. Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».
Реквизиты для помощи Зарине:
Карта Сбербанк
4276 3000 4241 7777
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта Тинькофф Банк:
5536 9138 4590 3992
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта Альфа-Банк:
4584 4328 1033 8930
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта РНКБ Банк:
2200 0202 1151 4080
(мама Попова Любовь Анатольевна)
Карта Приватбанка (Украина)
5168 7554 5289 8105
(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)
Яндекс деньги
4100 1121 4332 1173
Qiwi - кошелек
7 978 759 97 32
PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com
И пока улыбчивая Зарина ещё ловит маленькими ручонками мамин палец и любимую игрушечную птицу, ее родители надеются на чудо.
«Надежда у нас остаётся, что в жизни очень много добрых, неравнодушных людей и у нас получится вместе с вами спасти нашу дочку. Пожалуйста, услышьте нас и помогите нам».
Дороги каждый рубль и любая огласка. А еще дорога каждая минута. Телефон мамы Зарины – +7-978-217-78-40, телефон папы девочки: +7-978-759-97-32.
Юлия Бауськова, Дмитрий Лелеко, «Севинформбюро».
