В Севастополе сделали укол «Спинразы» девочке со спинально-мышечной атрофией

12.06.2020, 14:03

По решению суда и с помощью губернатора: Севздрав, наконец-то, закупил жизненно важные лекарства для двоих детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Первый укол «Спинразы» сделали Зарине Бадоевой, 8-месячной севастопольской девочке, которой поставили опасный диагноз. Об этом «Независимому телевидению Севастополя» сообщила мама малышки – Любовь Попова. Историю Зарины мы рассказывали в начале мая. Долгожданный ребёнок в семье родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть – дорогостоящее лекарство – «Спинраза», закупки которого семье пришлось добиваться в суде.

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Да, препарат закуплен. То есть, 3 июня у нас был суд, мы его выиграли с немедленным исполнением. И буквально через несколько дней мне поступил звонок из 5 горбольницы, что нам надо срочно госпитализироваться в связи с введением препарата «Спинраза». И вот сегодня, в День России, очень символично, Заринке поставили первый укол».

Накануне у Зарины резко ухудшилось состояние здоровья, в связи с этим временно исполняющий обязанности губернатора Севастополя Михаил Развожаев дал поручение провести закупку необходимого лекарства как можно быстрее.

МИХАИЛ РАЗВОЖАЕВ, временно исполняющий обязанности губернатора: «Я прошу тогда с прокуратурой посмотрите, это совершенно очевидно. Я предлагаю по сокращенной процедуре пойти, в короткое время закупить это лекарство и сделать первую инъекцию, которая необходима для стабилизации состояния».

По словам Любови Поповой Севздрав закупил препарат на год – сейчас ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 дозы в год до конца жизни. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей.

ЛЮБОВЬ ПОПОВА, мама Зарины Бадоевой: «Первые четыре загрузочные будут проставлены до 15 августа, потом, последующие через четыре месяца и так навсегда. Если, конечно, мы сейчас собираем на укол «Золгенсма», если получится собрать, может быть тогда «Спинраза нам не понадобится, а если нет – то будет на «Спинразе». Это тоже хороший, поддерживающий препарат, который реально спасёт мою Заринку от, можно сказать, смерти».

Родители маленькой Зарины узнали, что в 2019 году в Соединённых Штатах зарегистрировали инновационное лекарство — одна лишь инъекция доставляет в организм работающую копию сломанного гена, способную остановить развитие болезни. Препарат «Золгенсма» признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству нет. Этот препарат за счёт бюджета получить нельзя. Родители маленькой Зарины ведут сбор средств самостоятельно. 

Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».

Реквизиты для помощи Зарине:

Карта Сбербанк:

4276 3000 4241 7777

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Тинькофф Банк:

5536 9138 4590 3992

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Альфа-Банк:

4584 4328 1033 8930

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта РНКБ Банк:

2200 0202 1151 4080

(мама Попова Любовь Анатольевна)

Карта Приватбанка (Украина):

5168 7554 5289 8105

(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)

Яндекс деньги:

4100 1121 4332 1173

Qiwi - кошелек:

7 978 759 97 32

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com

ТАКЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ ОТПРАВИТЬ СМС НА КОРОТКИЙ НОМЕР:

1. СМС на короткий номер 3434

БФ Страна детям

СМС на короткий номер 3434 со словом ЗАРИНА (пробел) сумма пожертвования.
ПРИМЕР: ЗАРИНА 300
(спишется 300 рублей)

2. СМС на короткий номер 7715

БФ Добродел

Отправьте СМС со словом ВЗНОС и СУММОЙ пожертвования на короткий номер 7715.
Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715
(Комиссия 0%)

2020-06-12T14:03:00
В Севастополе сделали укол «Спинразы» девочке со спинально-мышечной атрофией
В Севастополе сделали укол «Спинразы» девочке со спинально-мышечной атрофией
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
На улице Колобова завершился ремонт проезжей части
26.10.2021, 19:22
Подрядчику, компании «Севдорстрой», пришлось полностью перенести проходящие под проезжей частью коммуникации и провести озеленение территории
Севастопольцам нельзя будет выехать из города с 30 октября по 7 ноября без QR-кода
26.10.2021, 18:21
Как будут работать блокпосты на въезде в Севастополь в нерабочие дни обсудили в рамках заседания оперативного штаба по противодействию распространения коронавируса, которое состоялось 26 октября
Экспертиза вскрыла серьезную проблему с Севастопольским художественным музеем
26.10.2021, 17:56
Тревожные сведения о состоянии здания Художественного музея имени Крошицкого рассказал директор Департамента капитального строительства Илларион Гапицонов
Врачей не хватает, а лекарства есть – Депздрав о ситуации в ковидном госпитале «Изумруд»
26.10.2021, 16:24
В Департаменте здравоохранения отреагировали на материал телеканала «НТС» и многочисленные жалобы горожан о плохом медицинском обслуживании в ковидном госпитале пансионата «Изумруд»
«НТС» провёл рейд по проблемным дворам Ленинского района
26.10.2021, 16:00
Все они некогда становились главными героями наших телевизионных сюжетов, в которых мы рассказывали о стихийных свалках, отсутствии уборщиков на участках и прочих трудностях сферы благоустройства