Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

23.01.2021, 17:42

Сбор средств на укол препарата «Золгенсма» для Зарины Бадоевой, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт. Соответствующая информация появилась на страницах по сбору средств для девочки в социальных сетях. Как сообщают родители, Зарина выиграла укол жизненно важного препарата в лотерею от компании «Novartis», которая является разработчиком медикамента.

Историю Зарины Бадоевой мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-01-23T17:42:00
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Sasha Tarasov
12.05.2021, 01:14
а почему не evrysdi?
Другие материалы об этом
Фестиваль на Федюхиных высотах собрал 800 реконструкторов со всей России
25.09.2021, 17:24
24 сентября на Федюхиных высотах открылся VIII Крымский военно-исторический фестиваль
100 мешков мусора за два часа: активисты «Sevsvalki.net» провели очередной субботник
25.09.2021, 16:07
25 сентября неравнодушные севастопольцы привели в порядок территорию у батареи Будищева №3
«Читать руками»: в Севастополе прошёл мастер-класс по созданию тактильных книг
25.09.2021, 15:29
На своеобразном уроке для взрослых все желающие научились изготавливать элементы будущих книг и получили дополнительные навыки для участия в ежегодном конкурсе «Особая книга»
В Севастополе определился победитель Кубка Вооружённых сил РФ по регби-7
25.09.2021, 14:02
В течение трёх дней в нашем городе состязались 14 сильнейших команд высших учебных заведений Министерства обороны России
В Севастопольском филиале РЭУ им. Плеханова открылась выставка «Радость лета»
25.09.2021, 13:06
22 сентября в информационно-образовательном центре Севастопольского филиала Российского экономического университета имени Плеханова прошло торжественное открытие экспозиции
Специальные сборы по подготовке к школьным олимпиадам прошли севастопольские ученики
25.09.2021, 12:47
Севастопольские школьники по-новому готовятся ко Всероссийским олимпиадам