Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

23.01.2021, 17:42

Сбор средств на укол препарата «Золгенсма» для Зарины Бадоевой, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт. Соответствующая информация появилась на страницах по сбору средств для девочки в социальных сетях. Как сообщают родители, Зарина выиграла укол жизненно важного препарата в лотерею от компании «Novartis», которая является разработчиком медикамента.

Историю Зарины Бадоевой мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-01-23T17:42:00
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Sasha Tarasov
12.05.2021, 01:14
а почему не evrysdi?
Другие материалы об этом
Екатерина Алтабаева: «Для нас 22 июня – это святой день»
22.06.2021, 20:01
Екатерина Алтабаева рассказала о Дне памяти и скорби, о попытках фальсифицировать историю, а также о том, какие мероприятия, приуроченные к 80-летию начала войны, прошли в Севастополе
В Севастополе на улице Нефёдова почтили память первых жертв войны
22.06.2021, 19:31
Каждый год у скромного памятного знака собираются севастопольцы. Взрыв мины, прогремевший 22 июня 41-го на тихой ночной улочке оборвал двадцать одну жизнь
Здание детского сада в посёлке Кача готово на 35%
22.06.2021, 18:30
Объект должен быть полностью готов в декабре нынешнего года, тогда он сможет принять 260 местных детей
Памятник Нельсону Степаняну появился на севастопольской улице, названной именем героя
22.06.2021, 18:01
22 июня, в День памяти и скорби, в Севастополе появился памятник советскому лётчику, дважды Герою Советского Союза, Нельсону Георгиевичу Степаняну
Нарушения почти на 600 млн рублей выявила Контрольно-счётная палата Севастополя
22.06.2021, 17:33
Львиная доля из них – почти на 433 млн – зафиксирована при формировании и исполнении бюджета, однако это на 73% меньше, чем в 2019-м
Кто и как может оформить льготу на парковку в платной зоне?
22.06.2021, 17:02
Организовано более 1 тысячи парковочных мест, 10% из них отведены для горожан, имеющих льготы. Резиденты и нерезиденты могут купить абонемент