Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

23.01.2021, 17:42

Сбор средств на укол препарата «Золгенсма» для Зарины Бадоевой, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт. Соответствующая информация появилась на страницах по сбору средств для девочки в социальных сетях. Как сообщают родители, Зарина выиграла укол жизненно важного препарата в лотерею от компании «Novartis», которая является разработчиком медикамента.

Историю Зарины Бадоевой мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-01-23T17:42:00
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
Прокуратура Севастополя добилась выдачи положенного сироте жилья
05.03.2021, 19:51
Справедливость восстановлена. Прокуратура Севастополя добилась предоставления квартиры сироте, который стоял в очереди на жильё с 2015 года
Около 50 жительниц Севастополя получили заслуженные награды накануне 8 марта
05.03.2021, 19:12
В Севастополе наградили сотрудников сферы образования, культуры, спорта, пищевой отрасли и здравоохранения
В Инкермане аварийные балконы могут обрушиться на жильцов
05.03.2021, 19:07
По словам людей, управляющая компания должна была отремонтировать балконы еще несколько лет назад вместе с фасадом и крышей
Более 60 севастопольских медиков получили государственные и городские награды
05.03.2021, 18:17
На торжественной церемонии впервые вручили медаль имени Даши Севастопольской
Древний Туманный колокол Херсонеса осовременят дверью со стеклопакетом
05.03.2021, 16:44
Древний Туманный колокол Херсонеса в скором времени осовременят
Сенатор Екатерина Алтабаева провела приём граждан с главой севастопольского Горхоза
05.03.2021, 14:26
Дистанционный приём граждан был посвящён решению проблем, с которыми люди столкнулись в области жилищно-коммунального хозяйства