Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

23.01.2021, 17:42

Сбор средств на укол препарата «Золгенсма» для Зарины Бадоевой, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт. Соответствующая информация появилась на страницах по сбору средств для девочки в социальных сетях. Как сообщают родители, Зарина выиграла укол жизненно важного препарата в лотерею от компании «Novartis», которая является разработчиком медикамента.

Историю Зарины Бадоевой мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-01-23T17:42:00
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Sasha Tarasov
12.05.2021, 01:14
а почему не evrysdi?
Другие материалы об этом
Останки троих защитников Севастополя передали на Родину – в Грузию
16.05.2022, 10:30
Дорога домой – в Грузию – предстоит троим защитникам Севастополя, павшим в боях при Второй героической обороне нашего города
Детская поликлиника на площади Ластовой закрылась на ремонт
16.05.2022, 09:30
Принимать маленьких пациентов, прикреплённых к этому медучреждению, будут в двух детских поликлиниках
К 239-й годовщине основания Черноморского флота в Севастополе провели фестиваль регби
16.05.2022, 08:52
Завершающие матчи состоялись 14 мая на стадионе имени 200-летия Севастополя
Основные события недели в Севастополе: 9 - 15 мая
15.05.2022, 17:06
Торжества по случаю 77-й годовщины Победы в Великой Отечественной войне и 78-летия освобождения города от немецко-фашистских захватчиков ознаменовали уходящую неделю
В Севастополе прошёл первый концерт тура «Zа ВМФ!»
14.05.2022, 17:35
В поддержку Военно-морского Флота России и специальной военной операции на Украине на площади Нахимова выступило более 10 песенных коллективов
Общественной палате Севастополя передали соглашения о сотрудничестве с ДНР и ЛНР
14.05.2022, 17:05
Документ был подписан 9 мая в Старобельске, который был освобождён от украинских вооружённых формирований