Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»

08.02.2021, 09:04

Зарина Бадоева, страдающая спинальной мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом родители ребёнка сообщили в социальных сетях. Они написали, что девочка хорошо перенесла процедуру. Сейчас малышка находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.

«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат».

Семья Бадоевых снова поблагодарила всех, кто всё это время оказывал помощь и поддержку. Историю маленькой Зарины мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-02-08T09:04:00
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
Севастопольские коммунальные службы готовы к проливным дождям
17.06.2021, 18:53
Коммунальщики мониторят дворы и общественные пространства на предмет сухостоев и аварийно-опасных деревьев, которые могут обрушиться при сильном ветре
«Город, достойный поклонения»: в Севастополе подвели итоги детского конкурса
17.06.2021, 18:48
Школьникам и воспитанникам отделения «Юнармии» предложили представить свои работы, посвящённые истории родного города
Капитальный ремонт поликлиники №2 на улице Ерошенко выполнили на 25%
17.06.2021, 16:44
По проекту предусмотрено полное обновление 63-х кабинетов для врачей разной специализации
Кто дал команду копать Херсонес экскаваторами – неизвестно
17.06.2021, 15:06
Вместо Эрмитажа к раскопкам в Южном пригороде древнего городища Херсонеса Таврического приступили акционеры из Краснодарского края
В аэропорту Симферополя самолёт выкатился за взлетно-посадочную полосу
17.06.2021, 14:37
В Симферополе организована доследственная проверка по факту происшествия
В Севастополе ввели антиковидные ограничения
17.06.2021, 14:03
Решение озвучил губернатор города Михаил Развожаев 17 июня