Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»

08.02.2021, 09:04

Зарина Бадоева, страдающая спинальной мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом родители ребёнка сообщили в социальных сетях. Они написали, что девочка хорошо перенесла процедуру. Сейчас малышка находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.

«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат».

Семья Бадоевых снова поблагодарила всех, кто всё это время оказывал помощь и поддержку. Историю маленькой Зарины мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-02-08T09:04:00
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
В Севастополе за сутки коронавирусом заболели 109 человек
21.09.2021, 12:55
Четыре пациента в возрасте от 70 до 80 лет умерли
В Севастополе снесут самовольные постройки на проспекте Октябрьской Революции
21.09.2021, 12:39
Речь идёт о капитальных и некапитальных строениях в районе дома №24
Севастопольским сельхозпроизводителям могут компенсировать затраты на гидромелиорацию
21.09.2021, 11:49
Правительство города утвердило порядок предоставления субсидий предприятиям, которые позволят им возместить средства, потраченные на установление и ремонт соответствующих систем
Жители улицы Восточной выступают против узаконивания шестиэтажки на участке ИЖС
21.09.2021, 09:17
Шестиэтажный дом на земле под частное жильё. На улице Восточной выступают против ввода в эксплуатацию выросшей у их окон новостройки
Севастопольские спасатели одновременно уничтожили 10 авиабомб времён войны
21.09.2021, 09:03
Опасные находки были обнаружены на территории города и в его окрестностях
«Добрая неделя» стартовала в Севастополе
21.09.2021, 08:56
С 20 по 26 сентября волонтёры помогают медикам в мобильном пункте вакцинации на площади Нахимова