Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Array
(
    [0] => Array
        (
            [TITLE] => Главная
            [LINK] => /
        )

    [1] => Array
        (
            [TITLE] => Новости
            [LINK] => /news/
        )

    [2] => Array
        (
            [TITLE] => Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
            [LINK] => /news/zarina-badoeva-poluchila-ukol-preparata-zolgensma-32839/
        )

)

Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»

08.02.2021, 09:04

Зарина Бадоева, страдающая спинальной мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом родители ребёнка сообщили в социальных сетях. Они написали, что девочка хорошо перенесла процедуру. Сейчас малышка находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.

«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат».

Семья Бадоевых снова поблагодарила всех, кто всё это время оказывал помощь и поддержку. Историю маленькой Зарины мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-02-08T09:04:00
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
Сергей Шойгу доложил Президенту о полном взятии Крынок
21.02.2024, 13:20
Также Об очередном подвиге наших морпехов из 810-й бригады, которые проявили себя на одном из сложнейших направлений, в официальном Telegram-канале написал губернатор Севастополя Михаил Развожаев
На Михайловской батарее открыта выставка Сергея Берлова «Опалённые войной»
21.02.2024, 10:25
Экспозиция посвящена участникам спецоперации и приурочена ко Дню защитника Отечества
Жители посёлка ГРЭС просят отремонтировать аварийную лестницу и подпорную стену
21.02.2024, 09:00
Лестница и подпорная стенка между домами №5 и №7 на улице Яблочкова серьёзно изношены и рискуют в любой момент обвалиться, утверждают жители посёлка ГРЭС
Жителям села Орлиного представили проект сквера вокруг пруда «Зеленуха»
20.02.2024, 19:19
В прошлом году эта территория вошла в десятку объектов, которые власти Севастополя обязуются привести в порядок до конца 2024-го по программе «Формирование комфортной городской среды»
В родной гимназии героя спецоперации Валерия Стадниченко открыли мемориальную парту
20.02.2024, 18:24
Память севастопольца, погибшего в ноябре прошлого года, почтили его родные и сослуживцы, а также ученики гимназии №8 имени Николая Титовича Хрусталёва
В Севастополе проводят адресное информирование о предстоящих выборах Президента
20.02.2024, 17:20
17 февраля в Севастополе, как и по всей стране, стартовал проект «Информ УИК», в ходе которого члены избирательных комиссий рассказывают гражданам о предстоящих выборах Президента Российской Федерации