Новости

Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»

08.02.2021, 09:04

Зарина Бадоева, страдающая спинальной мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом родители ребёнка сообщили в социальных сетях. Они написали, что девочка хорошо перенесла процедуру. Сейчас малышка находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.

«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат».

Семья Бадоевых снова поблагодарила всех, кто всё это время оказывал помощь и поддержку. Историю маленькой Зарины мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-02-08T09:04:00
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Комментарии
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо войти через одну из социальных сетей:
Или войдите, используя e-mail:
Другие материалы об этом
Основные события недели в Севастополе: 16 - 22 мая
22.05.2022, 19:13
Самым ярким событием уходящей недели стало празднование столетнего юбилея Всесоюзной пионерской организации имени Владимира Ильича Ленина
В 44 школах Севастополя прозвучал последний звонок
22.05.2022, 14:50
Видео и фото с торжественных линеек политики, общественные деятели и простые горожане публикуют в социальных сетях
Экономист о параллельном импорте, криптовалюте и курсе рубля
22.05.2022, 13:50
6 мая Минпромторг утвердил перечень товаров для параллельного импорта в Россию
Детский сад хотят построить впритык к Качинскому шоссе в Орловке
21.05.2022, 17:30
Члены Архитектурно-художественного совета не одобрили новостройки, которые могут появиться в селе Орловка
Дочь Галины Прозуменщиковой мечтает увековечить память олимпийской чемпионки в Севастополе
21.05.2022, 17:00
Почему имя первой олимпийской чемпионки Советского Союза по плаванию Галины Прозуменщиковой должно остаться в памяти Севастополе
Новый сезон «Танцев на Приморском» начнётся с 4 июня
21.05.2022, 16:30
Активная работа отремонтированной летней эстрады Приморского бульвара «Ракушка» не помешает проведению популярного среди пожилых людей досуга