Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма» – Независимое телевидение Севастополя
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Array
(
    [0] => Array
        (
            [TITLE] => Главная
            [LINK] => /
        )

    [1] => Array
        (
            [TITLE] => Новости
            [LINK] => /news/
        )

    [2] => Array
        (
            [TITLE] => Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
            [LINK] => /news/zarina-badoeva-poluchila-ukol-preparata-zolgensma-32839/
        )

)

Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»

08.02.2021, 09:04

Зарина Бадоева, страдающая спинальной мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом родители ребёнка сообщили в социальных сетях. Они написали, что девочка хорошо перенесла процедуру. Сейчас малышка находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.

«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат».

Семья Бадоевых снова поблагодарила всех, кто всё это время оказывал помощь и поддержку. Историю маленькой Зарины мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-02-08T09:04:00
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Зарина Бадоева получила укол препарата «Золгенсма»
Другие материалы об этом
В Севастополе сотрудникам ППС будут доплачивать по 10 тысяч рублей
27.06.2025, 09:01
Сотрудники патрульно-постовой службы, участковые и инспекторы по делам несовершеннолетних будут получать ежемесячные выплаты
Второй раз за сезон ФК «Севастополь» и «Кубань Холдинг» сыграли вничью 1:1
26.06.2025, 19:10
25 июня соперники встречались в нашем городе
В ожидании чуда: частица дореволюционного Севастополя вернётся на проспект Нахимова
26.06.2025, 18:50
Победив в противостоянии за сохранение аутентичности исторического центра, люди неожиданно получили подарок
В севастопольском ЗАГСе семья Хомяковых отметила 65-летний юбилей свадьбы
26.06.2025, 15:17
Поздравить юбиляров приехали родные и близкие, а также глава Ленинского муниципального округа Севастополя Алексей Верещака
В сёлах Северной стороны Севастополя проводят мастер-классы по столярному творчеству
26.06.2025, 13:24
В течение семи месяцев на площадках местных учреждений и Центра помощи семье и детям пройдёт 28 практических занятий
Центр социальной реабилитации «Родник» открыл проект «Особенные семьи»
26.06.2025, 12:15
Дети с особенностями развития и их близкие могут получить помощь, пройти обследования и профильные мастер-классы