«Дети дождя», погружённые в свой мир. В последние годы вопрос людей с аутизмом в обществе стоит всё острее. Однако немногие понимают, что такое расстройство аутистического спектра и как с ним живут дети и поддерживающие их родители. Журналисты НТС пообщались с несколькими севастопольскими семьями, в которых воспитывают таких ребят, чтобы понять, какие они и чем мы можем им помочь?
Аутизм – это расстройство, обусловленное особенностями развития головного мозга. Ему характерны дефицит социальных, коммуникативных, речевых навыков, ограниченность интересов и повторяющиеся действия. При этом расстройство аутистического спектра может проявляться в большей или меньшей степени у разных детей. Некоторые из них обладают высоким интеллектом и вполне способны стать профессионалами в той или иной сфере; другие не могут освоить элементарные навыки самообслуживания и, даже будучи взрослыми «по паспорту», постоянно нуждаются в сопровождении родителей.
На первый взгляд Макар – обычный школьник. Мальчик играет с родителями на детской площадке, катается на качелях, надувает мыльные пузыри. Глядя на него в такой обстановке, мало кто может сказать, что ещё в дошкольном возрасте у Макара диагностировали расстройство аутистического спектра. Его мама Ольга вспоминает, что самые первые признаки РАС начали проявляться у мальчика ещё в полтора года.
ОЛЬГА ВАХРУШЕВА, мама Макара: «Это было такое, что ребёнок перестал отзываться на своё имя, абсолютно не реагировал. Все речевые навыки, которые наработались к этому времени, они просто пропали. Появилась стереотипия, то есть ребёнок мог много раз прыгать, бегать по комнате из угла в угол».
Тогда же стали появляться первые проблемы в поведении: ребёнку становилось страшно в общественных местах, и он начинал плакать. Окончательно диагноз Макару поставили в 4 года. Благодаря работе специалистов и родителей, у мальчика вновь появилась речь, он начал осваивать дошкольную образовательную программу. Однако проблема отсутствия коммуникативных навыков не исчезла. Дело в том, что даже тем детям с РАС, у которых сохранился высокий интеллект, сложно налаживать общение со сверстниками: ребята просто не понимают, как подойти к другому ребёнку, как завязать диалог и подружиться. Более того, эта проблема усугубляется тем, что часто дети с аутизмом оказываются в изоляции от своих нормотипичных одногодок.
ОЛЬГА ВАХРУШЕВА, мама Макара: «Уже международным опытом доказано: если ребёнок в 3-4 года попадает в нормотипичную среду, к 7 годам он уже выходит на уровень, поэтому он потом легко может идти в обычный класс. Но нам так не повезло. Ребёнок попал в коррекционную группу в садике, поэтому он не наработал этих навыков социализации. Да, он научился читать, писать, знал названия животных, цвета, фигуры, - всё это прекрасно. Но самого основного, что у него отсутствовало, мы так и не приобрели».
После детского сада Макар поступил в общеобразовательную школу, однако тьютора, который бы помогал ему там не оказалось, поэтому мальчик оказался на домашнем обучении и снова «выпал» из коллектива сверстников. Получается, что у этого ребёнка просто нет возможности увидеть шаблон социально приемлемого поведения детей, которому он бы смог следовать в дальнейшем. При этом у Макара есть сестра и брат, с которыми он общается, но этой социализации для ребёнка с РАС не достаточно. Не достаточно и общения и во время дополнительных занятий: мальчик занимается адаптивной физкультурой, рисует и лепит.
ОЛЬГА ВАХРУШЕВА, мама Макара: «В Москве, Санкт-Петербурге работают такие классы ресурсные. Там дети учатся с обычными детками. Это не коррекционные, это не интернаты. И вот там есть результаты. Когда они заканчивают школу, они идут дальше. Есть дети с РАС, у которых очень высокий IQ. Они ЕГЭ могут сдать. Когда они учились в обычной среде, они могут идти в IT-технологии, допустим, у кого более низкий IQ, они могут упаковщиками в магазине работать. Понимаете, у ребёнка появляется самоуважение к себе, когда он получает профессию. Он не зависим от родителей так сильно».
Вопросом социализации и готовности образовательных организаций к обучению детей с аутизмом задаётся и Елена, мама Игоря. Мальчику 16 лет, и он тоже учится дома.
ЕЛЕНА КОЗЛОВА, мама Игоря: «Я считаю, что школа не очень готова, даже наша коррекционная, к тому, что большой наплыв таких детей. С каждым годом этих детей становится всё больше, и, к сожалению, мало что появляется для них. Есть фонды, которые стараются нас объединить, но это фонды в большинстве своем либо на грантах, либо на инициативе таких же родителей, у которых дети чуть постарше стали, и у них есть желание помочь другим».
Елена активно занимается сыном: Игорь ходит на реабилитацию, ездит на экскурсии, активно посещает мероприятия. Стоит сказать, что расхожее утверждение о том, что дети с аутизмом чаще появляются в неблагополучных семьях – миф. Ребёнок с РАС может родиться в любой семье, независимо от социального статуса и образа жизни родителей: к сожалению, точная причина возникновения аутизма пока не найдена. Так, все семьи, с которыми мы общались благополучны, родители очень любят своих детей, делают всё возможное, чтобы они развивались и социализировались. Кроме того, на этих мамах лежит и ответственность перед обществом: им приходится отслеживать факторы, которые могут раздражать или пугать их детей, чтобы те не проявляли социально неприемлемого поведения. А обществу, в свою очередь, следует понимать, что дети с аутизмом порой ведут себя не так как «положено», не потому что они злые или невоспитанные, а потому что они просто не могут объяснить, что вызывает у них страх или боль.
ЕЛЕНА КОЗЛОВА, мама Игоря: «У нас, когда болели зубы, у нас была очень сильная проблема с поведением и с тем, что мы не могли сосредоточиться ни на чем. А объяснить, что болит, таким детям бывает очень сложно. Самое сложное – понять, что у него болит. Когда ребёнок говорит, он может подойти и сказать: у меня зубик болит, у меня животик болит. А у нас все, что ни болит, мы показывали на живот. Обследовали живот без конца, не могли найти причину. Потом, в конце концов, он дал заглянуть себе в рот».
Если у детей с аутизмом, пока они учатся в школе, есть хоть какой-то шанс на социализацию и развитие, то после завершения обучения у родителей возникает вопрос: что делать с ребёнком дальше? Большинство детей с РАС даже после совершеннолетия не могут жить отдельно от семьи и нуждаются в опеке. Вот только после окончания школы обществу они оказываются совершенно не нужны: дети остаются фактически запертыми дома. А ведь многие из них могли бы вести социально полезную жизнь, только нужно дать им такую возможность.
ЕЛЕНА КОЗЛОВА, мама Игоря: «Я считаю, что те, кто может, пусть даже это будут какие-то небольшие мастерские. Я не уверена, что мой ребёнок сможет, но пусть это будут мастерские по изготовлению каких-то игрушек, по сбору ручек, по наклейке наклеек. Элементарные действия, пусть за это им бы не платили зарплату, но, по крайней мере они будут знать, что у них есть обязанности, есть труд, который приносит кому-то пользу. Хотя бы для тех, кому уже за 20, чтобы они не остались дома».
Взрослые «дети дождя» ведут более или менее активную жизнь только благодаря своим любящим родителям. Никите 23 года, парень любит путешествия и экскурсии, катается на самокате. Обучение он давно закончил, но его мама Татьяна постоянно занимается с сыном, чтобы он не потерял наработанные навыки.
ТАТЬЯНА ЛУНИНА, мама Никиты: «Ходим к Елене Столяровой на творчество, занимается. Но он постоянно со мной, то есть, мы вместе. Там большинство самостоятельных, он со мной всегда вместе ходит. По чутким руководством Елены мы картины рисуем, участвовали в выставках. Стараемся не закрываться дома, потому что нельзя этого делать. Нормотипичного человека, если закрыть, он, грубо говоря, одичает».
Никита не может обслуживать себя самостоятельно, ему нужно постоянное присутствие мамы рядом. Несмотря на эти особенности, парень обладает своими талантами. Не видя буквы и цифры, написанные на листе бумаги, он способен угадать их.
Татьяна очень любит своего сына: это видно и по обращению, и даже по взгляду женщины, - но решать даже элементарные вопросы, имея такого взрослого ребёнка, совсем нелегко.
ТАТЬЯНА ЛУНИНА, мама Никиты: «Постоянное сопровождение нужно. Куда-то надо родителям выехать, хорошо, что у меня мама помогает. А есть такие, у которых бабушек нет, то есть оставить ребёнка просто не с кем. Нет таких служб, если что-то случается, чтобы позвонить и привезти сына. К врачу надо, дела есть. Оставить нет возможности таких детей».
Когда Никита появился на свет в 2000-м году, детей в Севастополе с таким диагнозом было совсем немного. Мало было и информации о том, как общаться с ребёнком, каковы его особенности. Татьяна сама занималась с сыном, организовывала его досуг, что порой было совсем нелегко. Мальчик, к примеру, боялся шума троллейбусов, а, значит, и простую прогулку нужно было подгадывать так, чтобы не напугать малыша шумом проезжей части. Потом она познакомилась с Аидой Менановой, которая создала общественную организацию «Особые дети», и другими мамами, оказавшимися в подобной ситуации.
ТАТЬЯНА ЛУНИНА, мама Никиты: «Там мы общались, там наша отдушина была. Мы приходили туда, там нас понимали, и никто на нас круглыми глазами не смотрел. Специалисты там есть, но мы уже по возрасту отошли от неё. Общались с мамочками, ходили на экскурсии».
Общественные организации вносят весомый вклад в работу с детьми РАС. Именно они объединяют родителей в сообщества, где мамы и папы могут обменяться опытом, поделиться переживаниями и точно знать, что их поймут. Например, волонтёры благотворительного фонда «Живое дыхание» организовывают праздники, мастер-классы и экскурсии для семей с детьми с аутизмом, чтобы дать им возможность пообщаться и получить хорошие впечатления.
АНАСТАСИЯ КОПАЧЁВА, помощник генерального директора Севастопольского филиала благотворительного фонда «Живое дыхание»: «В любом случае благотворно влияет, потому что существует вообще немного методов для коррекции данного расстройства. Ведь аутизм – это не заболевание, это именно расстройство, которое не лечится волшебной таблеткой. Существуют определённые методики с доказанной эффективностью, которые применяются в специализированных центрах. Хочется предостеречь родителей, чтобы они не выкладывали огромные суммы денег за постановку диагноза своему ребёнку, за такие методы с недоказанной эффективностью, как дельфинотерапия, микрополяризация. Это всё очень опасно и может закончится осложнениями, и только ухудшит ситуацию».
Кроме того, общественные организации распространяют информацию об аутизме, чтобы те, кто столкнулся с этой проблемой, как можно раньше начали диагностику и коррекционные занятия, а те, кто не столкнулся, с пониманием относились к особенностям «детей дождя». Ведь часто родители особенных детей сталкиваются с непрошенными советами и критикой, в то время как им нужны поддержка и помощь.
АНАСТАСИЯ КОПАЧЁВА, помощник генерального директора Севастопольского филиала БФ «Живое дыхание»: «Все дети с расстройством аутистического спектра уникальны. У каждого свой характер, у каждого свои сильные стороны, у каждого свои переживания. Конечно, нужно прилагать все усилия для того, чтобы вводить в наше общество инклюзию. Люди должны знать и понимать, что таким детям, таким семьям нужна помощь. Она заключается именно в том, чтобы общество не отвергало их, чтобы они не получались изгоями».
В конце концов в обществе, где царят поддержка и взаимоуважение гораздо легче жить не только особенным, но и самым обычным людям. А проблемы, если закрывать на них глаза, никуда не исчезают. Дети и взрослые с расстройством аутистического спектра уже являются частью нашего общества: их нельзя ни отменить, ни вычеркнуть. А, значит, задача этого общества в том, чтобы «дети дождя» и нормотипичные люди комфортно сосуществовали бок о бок, трудясь на благо своих семей, своего города и своей страны.
Екатерина Костенникова, Юрий Реутин, «Севинфомбюро»
