Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт – Независимое телевидение Севастополя
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Array
(
    [0] => Array
        (
            [TITLE] => Главная
            [LINK] => /
        )

    [1] => Array
        (
            [TITLE] => Новости
            [LINK] => /news/
        )

    [2] => Array
        (
            [TITLE] => Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
            [LINK] => /news/sbor-sredstv-na-lekarstvo-zolgensma-dlya-zariny-ba-32521/
        )

)

Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

23.01.2021, 17:42

Сбор средств на укол препарата «Золгенсма» для Зарины Бадоевой, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт. Соответствующая информация появилась на страницах по сбору средств для девочки в социальных сетях. Как сообщают родители, Зарина выиграла укол жизненно важного препарата в лотерею от компании «Novartis», которая является разработчиком медикамента.

Историю Зарины Бадоевой мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-01-23T17:42:00
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Другие материалы об этом
В Доме офицеров ЧФ прошли социальные показы спектакля театра танца «Защита гения»
06.06.2025, 08:58
Артисты выступали на сцене Дома офицеров Черноморского флота
В Севастополе проходит ежегодный турнир по спортивной акробатике памяти Раисы Стручковой
05.06.2025, 19:05
В соревнованиях принимают участие 130 ребят, представляющих Севастополь, Республику Крым и Херсонскую область
Операторы севастопольских пляжей прошли ежегодный инструктаж перед началом курортного сезона
05.06.2025, 18:47
Специалистам напомнили о базовых правилах безопасности на воде и на берегу
С начала года ветеранам Великой Отечественной войны в Севастополе поменяли 50 газовых плит
05.06.2025, 18:36
На днях кухонную технику заменили ветерану Марии Яковлевне
Студенты СевГУ представили проекты по улучшению городской среды
05.06.2025, 18:15
Ребята представили работы, затрагивающие различные сферы жизни города
«Голоса Севастопольской души» ко Дню города покажут в ретрокинотеатре «Украина»
05.06.2025, 17:52
В повествовании охватываются разные периоды истории Города-Героя