Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт – Независимое телевидение Севастополя
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Array
(
    [0] => Array
        (
            [TITLE] => Главная
            [LINK] => /
        )

    [1] => Array
        (
            [TITLE] => Новости
            [LINK] => /news/
        )

    [2] => Array
        (
            [TITLE] => Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
            [LINK] => /news/sbor-sredstv-na-lekarstvo-zolgensma-dlya-zariny-ba-32521/
        )

)

Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт

23.01.2021, 17:42

Сбор средств на укол препарата «Золгенсма» для Зарины Бадоевой, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт. Соответствующая информация появилась на страницах по сбору средств для девочки в социальных сетях. Как сообщают родители, Зарина выиграла укол жизненно важного препарата в лотерею от компании «Novartis», которая является разработчиком медикамента.

Историю Зарины Бадоевой мы рассказали в эфире «Независимого телевидения Севастополя». Девочка родилась здоровой, но уже через несколько месяцев после появления на свет ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно теряются моторные функции организма. Дети, у которых его диагностируют, зачастую не доживают и до 2 лет. Родителям Зарины удалось добиться закупки лекарства «Спинраза» за счёт бюджета Севастополя через суд, однако это – поддерживающая терапия, подобные уколы необходимо повторять 3 раза в год.

Препарат «Золгенсма», на который родители Зарины собирали средства, способен остановить развитие болезни за 1 инъекцию, однако получить его за счёт бюджета нельзя: лекарство не зарегистрировано в России, аналогов ему нет. Стоимость одной инъекции – более 2 миллионов долларов – на данный момент это самый дорогой препарат в мире. В 2020 году компания-производитель выделила 100 доз бесплатно. Отбор больных, которые смогли получить его безвозмездно, производился случайным образом: одной из них стала маленькая жительница Севастополя Зарина Бадоева.

2021-01-23T17:42:00
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Сбор средств на лекарство «Золгенсма» для Зарины Бадоевой закрыт
Другие материалы об этом
В сёлах Северной стороны Севастополя проводят мастер-классы по столярному творчеству
26.06.2025, 13:24
В течение семи месяцев на площадках местных учреждений и Центра помощи семье и детям пройдёт 28 практических занятий
Центр социальной реабилитации «Родник» открыл проект «Особенные семьи»
26.06.2025, 12:15
Дети с особенностями развития и их близкие могут получить помощь, пройти обследования и профильные мастер-классы
Три новые единицы техники для очистки дорог приобрёл «Севастопольский Автодор»
26.06.2025, 11:12
Оборудование эффективно удаляет загрязнения вдоль обочин и тротуаров
Российская галерея искусств представит выставку Александра Дейнеки
26.06.2025, 10:06
На мысе Хрустальном завершается строительство нового музейно-выставочного центра Российской галереи искусств
Михаил Развожаев: «Будет единая пешеходная зона от старого центра города до Нового Херсонеса»
26.06.2025, 09:00
Глава города отметил успехи в развитии культурного кластера
Севастополь и вся Россия рискуют потерять уникальный памятник археологии
25.06.2025, 18:44
В балаклавской Кадыковке хотят застроить последние, малоизученные территории римского города-форта периода II-III веков нашей эры